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Nutrition

Tout le monde s’entend : conserver un poids santé permet de réduire les risques de maladies cardiovasculaires, de cholestérol sanguin élevé, d’hypertension, de diabète de type 2, etc. Plusieurs outils comme l’IMC (Indice de masse corporelle) ou le Guide alimentaire canadien sont disponibles pour surveiller son poids, retrouver son poids santé et déterminer la quantité d’aliments dont le corps a besoin pour un régime équilibré. Toutefois, lorsqu’on applique ces calculs normatifs aux mensurations de personnes ayant le nanisme, on s’aperçoit vite que les résultats sont trompeurs, voire erronés.

En effet, pour une personne de petite taille, il n’est pas évident de connaître son poids santé et de déterminer le nombre de calories qui correspond à ses besoins car les variables sont nombreuses. Cela dépend de :

  • la maladie osseuse : il est de notoriété publique que l’IMC est faussé dans le cas des grands sportifs car la masse musculaire ne “pèse” pas comme la masse osseuse ou la masse graisseuse. Mais ce qu’on sait moins, c’est que les personnes ayant certains types de nanisme comme l’achondroplasie ont des os plus lourds comparativement à leur stature. Il est donc impossible de se fier à cet indice pour savoir si on entre dans la catégorie Poids insuffisant, Poids santé, Surplus de poids, Poids excessif ou Obésité.
  • la taille et la stature : il est normal qu’un enfant de petite taille ne mange pas la même quantité qu’un enfant de taille classique du même âge. Mais il n’y a pas de norme indiquant qu’un enfant de 10 ans ayant le nanisme doit manger autant qu’un enfant de 3 ans ou de 6 ans par exemple.
  • l’activité physique : pour un adulte de petite taille qui travaille dans un bureau et pratique un peu de sport à l’occasion, un apport de 800 à 1 200 calories par jour peut suffire. Toutefois, certains avancent que les efforts déployés pour fonctionner normalement dans un monde inadapté (marcher deux fois plus vite, faire deux fois plus de pas, monter et descendre des bancs...) nécessitent un apport énergétique supplémentaire.

Pour prévenir les problèmes de santé reliés au surplus de poids et découvrir quelles quantités lui sont nécessaires, chaque personne de petite taille doit donc, individuellement, apprendre à se connaître et à reconnaître les signaux que lui envoie son corps (faim, satiété, fatigue excessive...). Une alimentation saine, équilibrée et variée, comprenant de préférence des aliments faibles en gras et en sucre mais riches en fibres, est certes recommandée. Toutefois, lorsqu’il s’agit de surveiller sa nourriture en termes de quantité, il est conseillé de se baser sur son bon sens plutôt que sur les règles communément admises comme normes. Pour trouver et conserver un poids santé, l’aide d’un nutritionniste peut alors être utile.

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Activité physique

Le sport s'avère un excellent moyen d'augmenter la dépense énergétique. Les spécialistes du domaine recommandent à tout individu de s'adonner à un minimum de trois sessions d'exercice de trente minutes chacune par semaine. Les personnes de petite taille ne font certes pas exception à cette règle.

Mais la pratique sportive est source de stress pour certaines personnes de petite taille. Ayant souvent été écartées de toute activité physique, elles ont parfois développé un sentiment d'exclusion, voire d'incapacité. Elles ont alors laissé tomber les sports et tous les bienfaits physiques et psychologiques s'y rattachant.

Le sport est bénéfique pour tous et procure de grandes satisfactions, que l'on soit doué ou non. Il est recommandé pour les personnes de petite taille de s'adonner à des exercices modérés et réguliers comme la marche, la bicyclette et la natation.

Les enfants de petite taille peuvent, dans la majorité des cas, suivre les cours d'éducation physique sans restriction particulière. On note toutefois que certaines précautions sont de rigueur dans les sports de contact (hockey, football, soccer, etc.).

Sexualité

Puisque le nanisme résulte souvent de troubles osseux, les organes génitaux se trouvent généralement épargnés. Il est donc possible pour les personnes de petite taille d’avoir des relations sexuelles normales et satisfaisantes : les difficultés rencontrées dans ce domaine reposent bien plus sur une attitude nuisible que sur des limitations fonctionnelles incompatibles.

Accepter et apprendre à aimer un corps contesté, non seulement par autrui mais surtout par soi-même, n’est pas une mince affaire pour les personnes de petite taille. Il y a souvent une dévalorisation de l’image de soi qui se voit parfois compensée par des comportements sexuels excessifs (coquetterie agressive pour mesurer son pouvoir de séduction, comportement viril plus prononcé...). À l’opposé, bon nombre de personnes de petite taille se replient sur elles-mêmes, réprimant ainsi tout désir sexuel.

Pourtant, elles doivent prendre conscience qu’elles ont droit à l’amour au même titre que les autres. La recherche d’un partenaire comporte certes certaines difficultés, mais n’est-ce pas notre lot à tous? Le choix du partenaire se fait en fonction des goûts, des intérêts, des valeurs et des besoins de chacun. Libre à soi de donner sa préférence à une autre personne de petite taille ou à une personne de taille classique. On observe des couples très unis dans les deux cas.

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Grossesse

Lorsque le désir d’enfant se fait sentir, les personnes de petite taille se posent 1001 questions au sujet de la grossesse et de la parentalité : vais-je recevoir une anesthésie par péridurale, devrai-je avoir une césarienne ou pourrai-je accoucher par voies naturelles? Éprouverai-je des difficultés à marcher, est-ce que j’aurai des maux de dos? Mon bébé aura-t-il suffisamment de place dans mon ventre? Et comment élever un enfant, lorsque celui-ci est de taille régulière tandis qu’un de ses deux parents au moins est de petite taille?...

Tout d’abord, rassurez-vous : il est possible pour une femme de petite taille de mener à terme une grossesse ; celle-ci ne pose habituellement pas de problème particulier et on peut être surpris en constatant à quel point la nature fait souvent bien les choses. Par exemple, lorsqu’un bébé n’a pas de place sur les côtés pour grandir en raison de l’étroitesse du bassin de sa mère, le ventre grossira vers l’avant.

Toutefois, pour mener une grossesse sans encombre, certaines précautions seront prises :

  • Comme toutes les femmes, la future maman de petite taille sera suivie à l’hôpital. Quoi qu’il n’y ait pas de surveillance particulière pour une femme enceinte ayant le nanisme, le gynécologue-obstétricien mesurera régulièrement la taille de l’enfant et la largeur du bassin de la mère, afin de s’assurer du bon déroulement de la grossesse et de l’accouchement
  • La césarienne et l’anesthésie par péridurale sont envisageables, même si elles ne sont pas offertes systématiquement aux mamans de petite taille ; il revient au gynécologue-obstétricien d’analyser la situation
  • La future maman de petite taille sera certainement retirée de son travail plus tôt étant donné que sa situation a de fortes chances de rendre la marche difficile

Mais il n’y a pas de réponse universelle qui s’appliquerait à toutes les formes de nanisme : chaque grossesse diffère et, avec un bon suivi, les réponses viennent à mesure que l’accouchement se rapproche.

Par ailleurs, les futurs parents confrontés au nanisme sont parfois face à un choix difficile. En effet, puisqu’un couple de petite taille a souvent des risques d’avoir un enfant de petite taille (voir la page Génétique dans la rubrique Nanisme), certains se demandent longtemps s’ils veulent ou non mettre au monde un enfant. De la même manière, les parents (de petite taille ou de taille régulière) qui ont déjà un enfant de petite taille peuvent hésiter à avoir un deuxième enfant. L’établissement du diagnostic précis de la condition de l’enfant prend jusqu’à deux ans et certains peuvent considérer les démarches médicales reliées au nanisme trop lourdes. Il arrive alors qu’ils s’imaginent difficilement s’occuper d’un autre enfant ayant le nanisme. Là encore, il n’y a pas une réponse unique à ces questionnements : on choisit parfois d’avoir un enfant en pensant que la vie peut être belle et enrichissante, même avec une déficience physique congénitale ou, au contraire, on décide de ne pas en avoir parce que l’on considère trop pénible de vivre avec de telles limitations fonctionnelles et problèmes de santé.

Lorsque le couple est confronté à ses questions, il est bénéfique de rencontrer des personnes ayant vécu le même processus. L’AQPPT est là pour accompagner les couples dans leurs démarches et pour les mettre en contact avec des parents de petite taille ainsi que des parents d’enfants de petite taille.

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