Boîte à outils sur le nanisme
Bienvenue dans la boîte à outils sur le nanisme!
Destinée aux personnes de petite taille, à leurs familles, ainsi qu’aux professionnels de la santé et des services sociaux qui les suivent, Nanisme : la boîte à outils offre des informations sur les différentes formes de nanisme et sur les problématiques associées.
Effectivement, le nanisme et ses complications (médicales, sociales et environnementales) sont mal connus. L’objectif de cette boîte est d’aider les personnes de petite taille à prendre en charge leur condition et de soutenir les professionnels.
Pour cela, ils peuvent s’appuyer sur les deux outils fournis dans cette boîte :
- Les fiches médicales (version française et anglaise) ;
- La capsule vidéo « améliorez votre accueil et votre accessibilité ! » (version française seulement).
- Sensibiliser les professionnels et les gestionnaires aux difficultés rencontrées par les personnes de petite taille ;
- Leur offrir des solutions pour améliorer l’accueil des personnes de petite taille ;
- Suggérer des modifications à effectuer pour rendre les installations plus accessibles.
- Achondroplasie
- Syndrome de Morquio
- Ostéogenèse imparfaite
- Hypochondroplasie
- Pseudoachondroplasie
- Dysplasie diastrophique
- Dysplasie épiphysaire multiple
- Dyschondrostéose
- Dysplasie spondylo-épiphysaire
- Insuffisance hypophysaire
- Syndrome de Seckel
- Syndrome de Maroteaux-Lamy
- Syndrome de Kniest
- Dysplasie acromésomélique
- MOPD I, II et III
- Hypoplasie cartilage-cheveux
- Nanisme métatropique
- Syndrome de Meier-Gorlin
- Syndrome de Silver-Russell
Remerciements
L’Association québécoise des personnes de petite taille tient à remercier chaleureusement toutes les personnes sans qui cette boîte ne serait pas ce qu’elle est :
- Cécile Retg, chargée de projet, pour la création de la boite;
- Le Docteur Philippe Campeau pour la révision médicale et ses précieux conseils;
- Laétitia Kumar pour la révision linguistique;
- Hugo Samson pour la réalisation de la capsule vidéo;
- Anne Kiraly-Francoeur, Françoise Deschênes et Samuel Viens pour leur participation à la capsule vidéo;
- Dominic Paré pour l’intégration web;
- Mohammed Amine Terrak, Chloé Hudon, Allan Redford et Ed Elms pour la traduction des fiches (anglais);
- La clinique Forcemedic pour son accueil;
- Et nos membres pour leur soutien!
Merci à tous!
Dernière mise à jour : avril 2021
Avec la participation financière de
