La petite taille de Marie-Josée n’est qu’un des aspects d’un syndrome rarissime ayant une incidence sur la mobilité, la vision, l’audition et diverses hormones. À sa naissance, les prédictions médicales étaient assez alarmantes; elle n’allait ni pouvoir marcher ni parler et encore moins socialiser. Son corps étant considéré comme fragile, elle avoue s’être souvent sentie surprotégée et limitée. Elle a même par moments senti qu’elle était une cause perdue.
Marie-Josée se sent interpelée par les causes sociales et les mouvements qui revendiquent l’équité et la justice. Elle trouve important de favoriser l’acceptation de la diversité sous toutes ses formes. Ce type de discours l’a aidée à mieux se comprendre. De plus en plus, elle utilise les mots handicap et capacitisme avec fierté. Elle reconnait que son histoire de vie singulière s’accompagne de belles forces comme sa sensibilité et sa détermination pour ne nommer que celles-ci. Se percevant, avec raison, comme une citoyenne à part entière, elle a su se fixer ses propres objectifs, soit de poursuivre des études universitaires, d’explorer sa passion pour les arts, de faire du bénévolat et de se créer des outils lui permettant de progresser en faisant face aux épreuves de la vie.
Elle a acquis de l’autonomie en vivant pendant des années à la Maison des Sourds de Montréal. Lorsque nous l’avons rencontrée dans le cadre de ce projet, elle se trouvait à la croisée des chemins. Traversant une période plus difficile, elle venait de quitter la grande ville pour retourner habiter chez ses parents. Cette décision lui permet de prioriser son rétablissement et de prendre soin d’elle. Lors d’épreuves comme celles-ci, elle souhaiterait ne plus entendre de commentaires négatifs sur son corps, elle en a assez des préjugés.
